近期，山东大学公共卫生学院、生活质量与公共政策研究中心研究员李顺平教授团队在罕见病诊疗与保障研究领域取得新进展。团队长期聚焦我国罕见病患者诊断、治疗、用药与医疗保障中的关键问题，围绕患者及时诊断、卫生服务可及性、治疗偏好、疾病负担和医保决策支持等方向持续开展系统研究。相关研究成果相继发表于Humanities and Social Sciences Communications（中科院1区）、PharmacoEconomics（新锐分区1区）、Orphanet Journal of Rare Diseases（中科院2区）和Patient（中科院2区）等国际权威期刊，体现了团队在罕见病卫生政策、患者报告结局、真实世界研究和药物经济学评价等交叉领域的持续学术影响力。

罕见病虽然单病种患病人数较少，但总体涉及人群广泛，且往往伴随诊断周期长、治疗费用高、疾病负担重等问题，给患者家庭和医疗保障体系带来持续挑战。近年来，随着我国罕见病诊疗协作网络建设、罕见病目录发布、医保准入机制完善等政策持续推进，罕见病诊疗与保障研究的重要性日益凸显。

作为国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员，李顺平教授长期关注罕见病患者这一特殊群体，围绕十余种罕见病的患者筛查、临床诊疗、疾病负担、治疗偏好、医疗保障及社会融入等关键问题开展系统性研究，为推动我国罕见病诊疗服务体系完善、医保决策科学化和患者健康权益保障提供了重要学术支撑。

来源：“健康偏好研究”公众号